Referat fra generalforsamlingen

Generalforsamling i Skizofreniforeningen
torsdag den 10. juni 2021 kl. 17.00 i
SKT. Thomas` menighedshus, Rolighedsvej 23A, Frederiksberg.

Formandens beretning for 2021.

Jeg vil begynde med at byde alle velkommen til generalforsamling i Skizofreniforeningen. Generalforsamlingen burde være afholdt i løbet af marts måned. Først nu er det igen forsvarligt og lovligt i forhold til Covid-situationen at samles.
Det er dejligt at se så mange både kendte og nye ansigter, og for første gang også på deltagere via zoom.

Jeg ved, at der er flere helt nye medlemmer til stede, som har meldt sig
ind under pandemien, hvor vi ligesom andre foreninger har haft en særlig udfordring.En særlig velkomst til jer.
Vi håber, I bliver glade for jeres medlemskab og den indflydelse, støtte og inspiration, I har mulighed at få som medlemmer.
Det er på generalforsamlingen, at alle medlemmer har indflydelse på, hvem der skal vælges til at stå for det daglige arbejde i bestyrelsen og dermed præge arbejdet i skizofreniforeningen.

Aftenens foredragsholder skulle have været Karin Garde, som ville have talt om Per Vestergaard bog om den klassiske psykiatris historie. I stedet vil Hans Henrik Ockelmann

Jeg vil gerne præsentere jer for bestyrelsen og komme med lidt forklaring.

Bestyrelsens medlemmer er:

næstformænd Susan Feldtskov og Holger Steinrud.

Øvrige bestyrelsesmedlemmer:

Carsten Vilken, Karin Garde, Hans Henrik Ockelmann,Fortælle om vejen mod retspsykiatrien. Bente Friborg, Merethe Nordentoft, Svend Riskær, Eli Sørensen og mig selv Hans-Jørgen Dalager.

Jeg trådte ind som formand ved årsskiftet altså per 1. januar 2021. Skizofreniforeningens aktiviteter og arrangementer har for en stor dels vedkommende været over zoom, altså viralt, det har været medvirkende til, at skizofreniforeningen har kunnet dækker et stort geografisk område- altså hele landet. Vi er jo landsdækkende. Når pandemien forhåbentlig går over, og vi alle er vaccinerede og dermed kan mødes fysisk igen, vil vi fortsat også holde møder viralt for at vedblive med at dække hele landet og dermed tilgodese vore medlemmer i hele landet.

Vi har afholdt to zoommøder/foredrag med psykolog Lotte Arhensback over emnet: Psykoterapeutisk behandling af skizofreni. Der deltog ca. 70 tilhørere fordelt over hele landet.
Desuden har vi haft en undervisningsrække fordelt over seks zoommøder med undervisning i kognitiv terapi i forhold til skizofreni. Underviseren var Bjarke Burkhal. Undervisningen har været en stor succes og vil blive gentaget til efteråret.

Bestyrelsesmøder i 2021.

Bestyrelsen har afholdt bestyrelsesmøder en gang om måneden den første torsdag i hver måned- og de fleste gange over Zoom pga. Coronasituationen.

Bestyrelsen har været særdeles aktiv, alle byder ind med de kompetencer, interesser og kræfter, den enkelte har til gavn for vores medlemmer og Skizofreniforeningen. Vi ønsker fortsat, at sammensætningen af bestyrelsen skal være så bred som mulig både med hovedvægt på personlig og direkte erfaringer med skizofreni, professionel erfaring med skizofrenibehandling og gerne geografisk spredning.

Derfor arbejder vi fortsat bevidst på, at når vi fordeler opgaver i bestyrelsen, er det afgørende, at der lyttes til den enkeltes interesser, motivation og evner til at løse opgaverne. Vi spænder vidt, nogle vil gerne deltage i messer og stande, andre har styrker i forhold til at skrive til offentligheden og politiske partier, andre arrangerer foredrag og tager kontakt til foredragsholdere, være praktiske i forhold til arrangementer såsom madklubben eller udflugter m.m.

Derfor er det vigtigt, før vi går til valg senere på aftenen at understrege, at alle kan bruges i bestyrelsesarbejdet. Vi ønsker at afholde vore aktiviteter forskellige steder, men zoommøder er kommet for at blive.
Hele landet er kommet med. Vi har medlemmer over hele landet, så vi er kommet et skridt nærmere med at blive rigtig landsdækkende.

Bestyrelsesmøder og møder vil fortsat foregå på L.I. Brandesvej på Frederiksberg, men der vil også blive afholdt zoommøder og møder i provinsen.

Det nordiske samarbejde.

Målet for møderne er at starte en diskussion om, hvordan netværket kan finde almindelige kliniske målinger i de nordiske lande (fx re-hospitalisering, tilbagefald i psykose osv.), og muligheden for at danne en database med disse målinger. En fremtidig database vil gøre det muligt for netværket at sammenligne data, f.eks. indlæggelser, tilbagefald og samlet patientbehandling inden for de nordiske lande.

Disse data kan derefter bruges til uddannelsesmæssige formål, til ansøgninger om tilskud såvel som til dannelse af meninger. Desuden kunne de kliniske målinger bruges yderligere til at evaluere, hvor godt de kliniske retningslinjer anvendes og følges i de nordiske lande. De sidste kan bruges også politisk til at forbedre forholdene for skizofrene også her i Danmark.

Skizofreniforeningens politiske mål.
Der er blevet udarbejdet og revideret ønsker til en ny psykiatrilov.

Skriftet har følgende overskrifter:
Skizofreniforeningens overordnede mål er at skabe et bedre liv for
skizofreniramte mennesker, dvs. både patienter og deres pårørende.
Skizofreniramte mennesker har brug for tryghed, sikkerhed, forudsigelighed og gode rammer for at bedre tilværelsen og recovery-forløbet. Patienternes pårørende har brug for vejledning, støtte og samarbejde for at kunne bistå bedst muligt i støtte til patienterne og i samarbejde om behandling.

Mål i forbindelse med behandling

  1. Behandlingsgaranti og hospitalsbehandling af skizofreniramte.
  2. Behandlingen i psykiatrien må sidestilles med somatikken, dvs. at patienter, som henvender sig med symptomer ikke må afvises, men bør som i somatikken undersøges og udredes og efter behov indlægges med den behandlingsgaranti, vi kender fra somatikken.
  3. Tvang i psykiatrien.
  4. Der er behov for et mere nuanceret billede af tvang i psykiatrien.
  1. Vederlagsfri psykosemedicin til skizofreniramte herunder prioritering af depotmedicin.
  2. De pårørendes rolle og inddragelse i skizofrenibehandlingen.
  3. Skizofreniramte skal fra sygdommens start have gratis adgang til meningsfyldt aktivitet i hverdagen.
  4. Under indlæggelse på psykiatriske afdelinger bør der væremulighed for aktiviteter – fysiske og kreative.

Mål i forbindelse med et trygt hverdagsliv

1. Når en person får diagnosen skizofreni, bør vedkommende komme på en økonomisk ordning, der svarer til førtidspension.

Mål i forbindelse med adgang til arbejdsmarkedet

  1. Jobcentrenes arbejdsindsats bliver specialiseret overfor de skizofreniramte.
  2. Jobcentre i kommunerne skal samarbejde med den behandlende psykiatri.
  3. At speciallægeerklæringerne følges når det gælder skizofreniramte.
  4. Møder mellem skizofreniramte og jobcentre skal kunne finde sted i Opus eller Distriktspsykiatrien.
  5. Mere oplysning om mulighederne for beskæftigelse for skizofreniramte førtidspensionister.

Skizofreniforeningen er gået aktivt ind i at danne fællesskaber:

Fællesskaber:

Har til formål at fremmer mental sundhed og kan føre til et mere aktivt og mindre ensomt liv i forhold til de udfordringer og vanskeligheder, skizofreni medfører for både personen selv og de pårørende. Netop derfor har Skizofreniforeningen lanceret et tilbud om at deltage i et fællesskab med andre borgere, der deler samme udfordring i og omkring psykiske vanskeligheder.

Indsatsen er både rettet mod borgere, der lever med psykiske vanskeligheder og deres pårørende.
Der er og vil blive oprettet følgende 4 kategorier:

  1. Pårørende
  2. Skizofreniramte.
  3. Blandet.
  4. Pårørende til borgere dømt til behandling på psykiatriske afsnit.

Bisidderordning/rådgivning af patienter og pårørende.

Skizofreniforeningen har udarbejdet egen bisidderordning, som henvender sig til netop de skizofreniramte. Vi er i stigende grad blevet brugt som rådgivning af patienter og pårørende.
Denne kendsgerning, at vi bliver brugt til begge funktioner, har gjort, at vi på hjemmesiden annoncerer med både rådgivning og bisidderfunktion. enten via mail eller telefonisk.

Visioner, problemfelter og kommende udfordringer:

Til slut vil jeg nævne fire områder, som vi ofte får henvendelser om i Skizofreniforeningen.

     1. Mere og ordentlig behandlingsmuligheder, færdigbehandling, sengepladser.

  1. Retspsykiatriens tidsbegrænsning føles urimelig.
  2. Socialpædagogiske tilbud, behandlingsmuligheder og ordentlig langtidsbehandling
  3. Diagnosen skizofreni på godt og ondt. Diagnosen er til gavn, når den åbner døre for behandling, men til skade, når man har været symptomfri over tid.

Anmeldelse UFL februar 2021

Karin Garde, speciallæge i psykiatri, leder at Sct. Hans Hospitals museum, tidligere overlæge ved hospitalet.

Per Vestergaard: Den klassiske psykiatris Historie.

Pioneren Harald Selmer og psykiatriens fødsel i Danmark. Aarhus universitets forlag 2021

Interessekonflikter: Ingen

Tidligere overlæge og professor ved Aarhus Universitet Per Vestergaard (PV)har udgivet den tredje af en ”baglæns” beskrivelse af psykiatriens  historie  i Danmark:  Den ustyrlige Psykiatri  2016, Den moderne psykiatris historie, Et essay om sindslidende i Velfærdsstaten 2018 og nu er vi nået til begyndelsen på psykiatriens 200 årige historie, som i høj grad centrerer sig om pioneren Harald Selmer. 

Bogen beskriver den lange vej fra de sindssyges mangeårige placering i fattig- og fængselsvæsen til de fra begyndelsen af 1800 tallet etableredes i det der senere er blevet et sundhedsvæsen og indtil 1976 havde et særligt  direktorat , Statens Sindssygevæsen. Staten påtog sig  et ansvar for dårevæsenet som følge af de store samfundsforandringer, fx store flytninger fra land til by, som ikke længere muliggjorde, at ansvaret for dårerne påhvilede familien.

En ildsjæl i arbejdet for at etablere en struktur for den fremtidige psykiatri var Harald Selmer, født1814, læge fra 1838. Han havde negative erfaringer (som ansat) ved Sct. Hans Hospital  (bortset fra dets bibliotek). Hospitalet var underlagt fattigvæsenet, tilhørte Københavns Kommune og havde forpligtelser overfor alle slags syge, fattige, epileptikere og åndssvage, når familien ikke strakte til. Det tjente til inspiration til etableringen af den første moderne anstalt til behandling af sindssyge i Risskov ved Aarhus..

 Patienterne fik et bedre liv end det de havde fristet i fattigvæsen og fængselsvæsen , og Selmer  var en fremragende administrator med sig selv som den endelige autoritet .  Selmer var meget videnskabeligt interesseret, også internationalt og beskrev sine  ” Almindelige grundsætninger for Daarevæsnets Indretning , som fast resultat af Videnskab og Erfaring, fremstillet for det større  Publicum ” 1846.

Forfatteren har et imponerende overblik over udviklingen af hele dette komplekse område, organisatorisk og videnskabeligt og hæfter sig ved manglen på central styring af fagets område, influeret som det er af mange aktører med mange interesseområder – patientforeninger, faggrupper og tilkomst af nye områder som adfærdsforstyrrelser/ udviklingsforstyrrelser  og grader af angst og stress. 

Forfatteren sammenfatter sidst i bogen et   meget væsentligt udsagn (s.121): ”De ” virkeligt sindssyge” patienter var  kernen og grundstammen  i Selmers klassiske psykiatri .

I dag er pendulet ved at svinge tilbage. De ”virkeligt sindssyge” er på vej tilbage til nutidens fattigvæsen – som hjemløse på gaden eller i socialvæsenets  bosteder – eller til retsvæsenet, i form af nutidens retspsykiatri, som bestandig udvider, fordi der hverken er plads eller råd til at behandle de ”virkeligt sindssyge” i den almene psykiatri.”

Min kommentar:( Dertil er at sige, at det er intet mindre end en humanitær   nedsmeltning, at vi ikke i et af verdens rigeste lande  med et – for det meste – velfungerende sundhedsvæsen er i stand til at føle og  tage ansvar for de sygeste psykisk syge i bunden af sygdommenes hierarki . De har de rettigheder som syge patienter, som 200 års arbejde for at etablere faget psykiatri  organisatorisk og videnskabeligt er mundet ud i – den ustyrlige psykiatri, på de sygestes bekostning. Det er slemt at skulle sige det, men det der bestemmer om en sygdom fører til en værdig behandling er de følelser, som sygdommen vækker hos omgivelserne, ikke dens alvor. Endnu en belastning for faget psykiatri er afvandringen af engagerede, vidende læger , som ikke holder ud at afvise syge fra nødvendig behandling og udskrive før det er forsvarligt, med begrundelsen pladsmangel, som har været et gennemgående tema i historien. )

Pladsmanglen har dels med en overvurdering af helbredelsesmulighederne og effekten af ambulant indsats at gøre, dels en mangel på central styring af fagets område, som PV  beskriver i Den ustyrlige psykiatri, som nu antages at omfatte 500.000 personer, mens ”kernegruppen” ved 1900 tallets begyndelse  antoges at omfatte ca 5000 personer med svær maniodepressiv lidelse og skizofreni. 

Illustrationerne er dels klassiske billeder af galehusenes  kaos, herunder Robert- Fleury: Philippe Pinel på  la Salpetriere hospitalet. Han løsner i 1795 ( det var nu ikke ham der var primus motor)de sindssyge fra deres lænker. ( Jeg hæfter mig ved, at den skønne gale kvindes bluse er gået lidt i stykker foran?)  Desuden  er   der  stik fra anstaltbyggerierne og tidlige fotografier fra hospitalerne.

Forfatteren har et levende, ikke dømmende, engageret forhold til emnet, et livligt og godt sprog og et overblik over dette højst komplekse område, organisatorisk og videnskabeligt. Han anviser også i bogen Den ustyrlige Psykiatri- en vej frem – et centralt råd til afgrænsning og videnskabelig styring af faget, hvis det overhovedet hører hjemme under det almindelige sundhedsvæsen?.

Bogen kan stærkt anbefales til alle interesserede og burde indgå i pensum ved lægestudiet til fremme af forståelsen af dette område som PV så klart lægger frem.

Den fortjener 5 stjerner

Skizofreniforeningens kommentar til Ydelseskommissionens forslag. 

Ydelseskommissionen er nu kommet med deres forslag til en forenkling af kontanthjælpssystemet med 2 satser: en grundsats på 7600 kr. og en forhøjet sats på 12700 kr, dette er før skat. 

De tager i forslaget ikke hensyn til psykisk sygdom. Det er urimeligt! Ifølge kommissionen bortfalder de ekstra tillæg, som mennesker med  skizofreni har fået oveni kontanthjælpen. 

Da det i sin tid blev indført, var begrundelsen, at de skizofreniramte ikke  kunne arbejde som andre. Det gælder stadig. De mister nu 4098 kr. om  måneden og skal nu klare sig for 7600 kr. Det er urimeligt. 

Skizofreniforeningen foreslår: 

  1. at man med en skizofrenidiagnose automatisk får den højeste ydelse.
  2. at man som skizofreniramt højst kan være på kontanthjælp i 2 år. I den periode må behandlersystemet i et tæt og godt samarbejde med  kommunen/jobcentret afdække om og i givet fald, hvor meget den  skizofreniramte kan arbejde. 

At “behandlersystemet i en periode på højest 2 år skal have mulighed for at forsøge at give den skizofreniramte en sådan hjælp og behandling, at den  skizofreniramte kan indgå helt eller delvis i et lønnet job, og hvis dette  ikke viser sig at være muligt, skal den skizofreniramte tilkendes en  førtidspension i foreløbig 5 år.”  

Man bør huske, at et psykose-gennembrud sætter hjernen på hårdt arbejde,  og det tager tid at komme sig igen. Man skal derfor gå langsomt frem, tage et skridt ad gangen og ikke stille de samme krav til sig selv, som der stilles  til raske jævnaldrende. 

Vi beder jer direkte om at arbejde for at forbedre vilkårene for  skizofreniramte og ikke stresse unge med skizofrenidiagnoser med tiltag,  der forværrer deres situation både psykisk og økonomisk. Der nydiagnosticeres ca. 500 om året i Danmark under 30 år. Ud fra  stress-sårbarhedsmodellen ved vi, at mennesker med skizofrenidiagnoser er særligt sårbare overfor belastninger og derved forværres sygdommen.

Vaccination af personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19 

Skrivelse til regionerne om:

Vaccination af personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19 

Personer med særligt øget risiko for alvorligt forløb med COVID-19 prioriteres blandt de første til vaccination  

Alle personer i Danmark, som vaccinerne er godkendt til, bliver tilbudt vaccination mod COVID-19.  

Sundhedsstyrelsen forventer, at alle personer med sygdomme eller tilstande,  der giver en øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19, bliver vaccineret inden for en kort periode (forventeligt foråret 2021). Ud af gruppen af  personer med øget risiko for et alvorligt forløb, vil en andel være i særlig øget risiko. 

I den første del af udrulningen af vaccinationsindsatsen, er der begrænsede  leverancer. Derfor vil det være nødvendigt, at vaccination i første ombæring  tilbydes til personer, som har en særligt øget risiko for et alvorligt forløb  med COVID-19, det vil sige i tilfælde af smitte har en særligt høj risiko for indlæggelse og død. 

En læge kan visitere en person med særligt øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19 til vaccination, sådan at de kan blive vaccineret som nogle  af de første. Personer med særligt øget risiko defineres nærmere nedefor. 

Hvilke sygdomme og tilstande giver særligt øget risiko for et alvorlig forløb  med COVID-19? 

En række sygdomme og tilstande er forbundet med en øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-191.  

Generelt vil personer i særligt øget risiko for et alvorligt forløb med CO VID-19 være patienter med aktuel sygehuskontakt og høj sværhedsgrad af én eller flere af de sygdomme eller tilstande, der er angivet i bilag 1.  

Se hele skrivelsen her.

Fællesspisninger aflyses frem til 2021

Skizofreniforeningens fællesspisninger i efteråret aflyses på grund af Corona situationen.
Vi glæder os til at genoptage disse arrangementer forhåbentlig i det nye år.